当前位置 > 首页 > 诊疗实例

生死时速5个月,患者家属讲述卵巢癌晚期患者,生命如何被挽救?

导语

最初不想写这篇文章,因为它会暴露很多的隐私,揭示尖锐的矛盾,甚至被人误解我在做广告... 但是在整个治疗过程中,人性的光辉温暖了我。我愿意把母亲的治病经历,毫无保留的分享给大家,哪怕只能帮到一个人!





医院全面检查

2018年4月10日,母亲参加单位的年度体检被查出大量腹水,医生建议她不要耽误马上就诊。

我得到这个消息后第一时间带她去了离家最近的朝阳医院(西区)无奈没有床位。(按常识办事:必须去三甲医院,检查结果通用;住院检查节约的时间和精力大大好于门诊检查)

这时我马上求助在301医院工作的中学班长,幸运的是2天后就成功住院,开始了全面的检查。
◦ 4月12日 超声回报:腹腔积液。
◦ 4月13日 PET-CT 锁骨胸骨肝胃食管肠腹腔高代谢(不排除恶性肿瘤及扩散转移)
◦ 4月14日 血液化验 CA125:686.9U/ml CA153:51.88U/ml CY21-1 6.45ng/ml (肿瘤相关抗原全部大大超标) 。超声心动图显示有心包积液。腹盆腔CT显示大量腹盆腔积液。
◦ 4月15日 下肢超声:左腿静脉扩张并反流。胸部CT显示大量胸腔积液。
◦  4月16日 胃肠镜显示食管下段有纵条并且肠粘连。
◦  4月18日 腹水中检测出癌细胞,考虑是中分化腺癌。
◦ 4月19日 阴道超声:生殖系统多发占位,不排除恶性病变。胃镜发现壶腹占位,癌变可能性大。
◦ 4月24日 病理回报:小肠腺体增生是炎症。

看了详细医学名词,多数人不一定明白。简述就是癌症晚期并且扩散但是没有找到癌症的原发灶。

我听了这个消息情绪不波动是不可能的,但是我在最快的时间内恢复了理智。

因为病人需要我帮助,家里其他的亲人需要我安抚,最关键的是必须找到原发灶以便对症下药。

这时我们必须要离开301医院了(当时我们并没有住进301医院的肿瘤科而是其他科室,按照规定要出院再入院)

这次检查耗费了我母亲大量的体力,体重下降2公斤,情绪也到了最低点,由于她是搞医的出身猜测到了最坏的结果。

再入院时遇到了麻烦:
1.没有床位;
2.由于病人已经是癌症晚期扩散无法手术;
3.年龄大(74)怕做化疗经受不住副作用,主任提议保守治疗,减轻痛苦。在无助中我们出院回家。

这里特别感谢我的班长,在第一时间为我妈妈做了全面详细的检查,为后续治疗打下坚实基础。

确定治疗方案

这时继续治疗有三种选择:
◦ 去协和医院或肿瘤医院看病
◦ 去广安门或东直门看中医
◦ 去美国寻求治疗方案

对于我来说2几乎不可能,因为我不信中医能治疗肿瘤,尤其没有找到癌症原发灶(仅仅代表个人观点)。

1、是可行的但301医院主任提出上述的3个问题依然存在,另外在北京看病的其他因素太多(交通拥堵,病人多,专家出诊次数少等),这时候母亲的癌症必须争分夺秒的开始治疗。

所以我最终选择了最后一个方案。

也许是幸运,LG的初中班长就是从事海外医疗行业10年了,我找到了他们在北京的公司--大通福克斯美国会诊中心。他们与20多家美国顶级医院合作,通过美国肿瘤分子学检测,为肿瘤患者提供临床受益的精准个体治疗方案。

我亲自拜访了他们,张总详细的讲述了中美两国在癌症治疗中本质的区别。

美国是以病人为本,充分尊重病人的意愿,不是医生和家属决定病人的命运。中国许多老人在去世的时候不知道自己得了什么病,这种“善意的谎言”实际上是剥夺了病人自己的知情权,进而把自己的生命交给了别人!

我绝对不能接受,后面我就向母亲如实告之了病情,以及美国人现在带癌生存的状况(美国癌症治疗后生存5年以上的达到了60-80%,这一数字每年还在提高,而中国不足30%),以及该公司利用美国的医疗技术帮助治好的各种病人。

从妈妈得病起,我就开始大量恶补医学常识,从各种化验的数据指标到FDA的各种治疗癌症新药特药。

我很快就接受了这种最先进的生物信息分析技术并决定与他们合作。

顺便说一句,找这个公司是妈妈在301医院住院检查时就开始的,这是我为了一旦国内顶级医院束手无策时准备的预案。

在此决策过程中,我找到了周围所有和医疗相关的人员(同学,朋友)无论他们搞细分行业的哪一科,都能从不同的角度提出各种建设性意见,我还向癌症病人家属咨询了各种就医渠道和后续护理问题。这里一并表示深深的谢意。

另外也要感谢我的家人,在我做决策的过程中没有一丝干扰。(我看了周围许多老人生病,孩子们为尽孝心七嘴八舌,开了“政治局会议”也定不出方案,白白耽误治病时间。)

这里最最感谢的是大通福克斯的张总----我生命中的贵人,为我母亲的治病提供了光明之路。

住院接受治疗

根据大通福克斯的要求,要尽快提供我妈妈的病理,快递到美国进行检测分析(美国医学的基础来自病理,所以这个专业极受重视)。


而301医院检测腹水中的癌细胞数量不够,担心数据不足,提供精准治疗方案的局限性会大大下降。

所以这个要求必须再次住院,活检提取病理并找到癌症原发灶。(由于母亲年龄过大,腹水严重,这时直接去美国本土治疗除了手续繁琐耽误时间,身体条件也不允许,所以我决定“中外合作”治疗)

这时找医院非常困难:
◦ 愿意接收癌症晚期病人并且有床位
◦ 与美国医院有过合作
◦ 尽量离家近

最后,我们还是找到了父亲生前工作的医院——石景山医院,上述3个条件全满足。

尤其是我们和肿瘤科陈主任详谈之后,感觉到这是无比正确的。(进入他的办公室偶然一撇电脑界面和文章内容全是英文的,说明他是一直关注癌症治疗的世界前沿动态,是从事业务的好医生)

我们入住石景山医院是从301医院出院后的第三天,4月27日。由于母亲要定期抽腹水,在家是不安全的。5月1日过后就开始锁骨淋巴穿刺活检。

一周之后病理结果出来,确诊是子宫附件恶性肿瘤并扩散,高级别浆液性癌(癌症IV期,最恐怖的一种)与此同时我马上把病理科做出的蜡块送到大通福克斯,当天下午他们就发快递去美国了。

按照合同,美国人出这个图谱检测分析报告和治疗方案要3周。

而这边陈主任并没有等候,要在抽腹水的同时用国内治疗的标准方法先上一个疗程(21天),一旦美国医生有方案立即修正。

在石景山医院的治疗,妈妈和我都是满意的。

◦ 科室内就有相关设备,心电图和B超的检查可以直接在病床上进行,就连锁骨上淋巴结穿刺活检也是在科室内病床上进行的。这样大大节约了患者的体力。

◦ 我妈妈的病情全科室讨论,相应的治疗每一位医生知晓,不存在这期到下期(我妈治了6个周期)主管大夫的衔接问题。

◦ 中青年医生挑大梁,无比敬业。5月北京已经很热,腹水引流管(在腹腔上打孔)和皮肤接触部分已经有化脓,当期主管医生姚大夫牺牲周末休息时间到病房为妈妈的伤口换药。

◦ 由于它是二甲医院又坐落在5环边地铁旁,交通、停车场、电梯等不存在问题,我和其他亲朋好友随时探视。

针对子宫附件恶性肿瘤国内标准治疗是:紫衫醇+铂类,21天,辅助热疗。患者根据不同的情况一般会出现的副作用是恶心,呕吐,发热,脱发等。

当时亲朋好友中90%不同意化疗,但我认为副作用再大也比没命强吧!再有每个人的反应是不同的。果真第一个疗程下来,母亲除了掉头发没有别的副作用,CA 125下降到358.69了,曙光再现。

陈主任告诉我们因为第一个疗程非常有效,计划在美国出结果之前继续使用第一个化疗的方案,第二个疗程结束后已经没有腹水,拔出了引流管。CA125下降到176.46,这时候出现了化疗后的骨髓抑制,打了升白针。

这时美国那边出了结果,幸运的是我母亲的受益药品非常多,有免疫类的,有化疗类的,靶向药物等,大大缓解了患者和家属的后顾之忧。

关键是他们提供的药品清单很多是中国医保范围内的(必须打破美国看病就是天价的惯性思维),再有我仔细比较了中国的免疫组化结果是13个数据,都是阴阳定性的;而美国的基因检测结果除了免疫组化还有二代测序,RNA测序。

检测的基因共592个,根据生物标志物表达确定的临床试验机会:309项化疗药物临床试验,15项靶向药物临床试验。

简而言之,中国定性美国能定量!

美国检测的受益药品,包含了现在已经在石景山医院使用的治疗药物,大大增强了陈主任和我们的治疗信心。

除此之外,美国医生还建议根据我妈妈的实际情况将用药周期从三周一次改为一周一次,来减小治疗的副作用。

为了比较两国治疗方案,陈主任这次先全面检查了一下妈妈的身体,用药虽然没有调整,但治疗时间变了。

每周住3天,第一天准备,第二天治疗(化疗和热疗),第三天出院。CA125下降到50.79,腹部CT:还有索条和结节,胸腔腹腔和心包积液大大减少。胸部腹部CT显示转移病灶疑似消失。

这时我们就开始按部就班的治疗了,母亲每周回家是非常高兴的,不仅情绪好,以前有过从医经历的她非常注意自己的饮食。

这时候不爱做饭的我也变着花样给她做,奶蛋鸡鸭鱼肉豆腐主食水果蔬菜比我吃的还多。

结果就是除了掉发没有任何副作用。这里要感谢所有看望她的亲朋好友,给与她精神上的安慰,支持和鼓励。

除了吃饭睡觉的日常生活,对癌症病人的心理辅导是不可缺少的。

例如第一次让母亲从301医院转到石景山医院,她开始就不接受,我陈述了各种条件之后她才同意试试。

她这个年龄的人基本上都信中医,但化疗期间禁止使用医嘱外的中药和保健品,我就以不能干扰治疗为由说服她。

在第12次住院的时候儿子从德国放假回来,他及时看望了母亲并按时接老人出院,祖孙的欣喜陪伴也是驱除癌症的一副良药。

与其他家长不同,妈妈刚被诊断是癌症晚期我就如实告诉孩子了,儿子当时听说眼圈就红了表示马上要回国。

我说等一等,有最新情况随时沟通。当他这次回来看到姥姥好好的时候心里也踏实了。

正规的周疗进行到第7次的时候,除了常规的血液检查又进行了影像学的检查,胸部没有转移病灶,腹部转移灶密度减低,索条和结节减少,少许积液。CA125达到9.24(0-30为正常值)最后一次治疗是9月7日,顺利完成后等待10.1之后回院复查。

这里要深深的感谢陈主任及其优秀团队,因为即使有了美国医生的会诊方案,石景山医院肿瘤科的落地能力也令人佩服,出色的执行力是使患者迅速恢复的关键!

妈妈得病以来这5个月,从癌症晚期全身扩散到现在没有转移灶原发灶也减小到可控的地步(当时有个主任说最多活半年)。奇迹的创造不仅仅是因为运气好,其实这里面的艰辛只有经历了才明白。

这里妈妈的表现最出色,尤其是她强烈的求生欲和全面得知病情后的坦然令人惊叹。

住院期间加强自我保护,积极配合治疗,鼓励广大病友坚持治疗等博得了广大医护工作者的一致称赞。

以前她对癌症,饮食,运动,休息等理解有偏差,能及时听取他人意见并改正也令我们家属特别欣慰。

作为家属走过来更是步步惊心,除了正确决策之外,在执行过程中一个小的偏差就有可能前功尽弃。

大通福克斯在妈妈治病前期工作量大,后期每次石景山医院治疗完毕后我都及时向他们反馈。

治疗工作的重担落在石景山医院后,由于已经形成了标准化治疗,我一般是按节点和陈主任讨论,时时做到心中有数。

我承认这次发病及治疗过程中,我妈妈是极幸运的(她没有高血压,高血脂,糖尿病就能按时化疗,她没有过敏体质就大大增加了用药范围。更重要的是得到了这么多好人的帮助。)

卢女士亲身感悟

◦ 癌症是上帝摇号,和你的饮食运动没有太大关系,尤其是和你的心态,是不是好人坏人一点关系没有。和你的遗传基因密切相关,所以定期检查是唯一有效的方法。


◦ 一旦发现得了癌症,不仅是心态要平和,更不能有病乱投医,找到适合自己的治疗方法是可以有效延长你的生命。(有时适合自己的是小概率的方法也别犹豫!!!)利用这次妈妈生病的机会我接触到各种癌症患者,治愈的和去世的,去世的总的来说是治疗方案错误(过度治疗或放弃治疗)。

◦ 要相信科学,新的治疗方法和药物不断的产生,带癌生存的理念必须确立。

说一下费用吧,我妈是退休人员参加的北京市医保,整个5个月全部费用11万人民币(医保部分已经自动扣除。包括给美国会诊部分是折算成美元,这里没算汇率波动),这在北京是个家庭就有几千万房产来说不是很困难吧。

最后,对于病人及家属来说,看病是个技术活,有正确的逻辑思维是最重要的。一定要收集全面的信息,不能简单地完全只听一个医生的。

在面对重大疾病时,不要轻易放弃,决策一定要果断。在后续的治疗过程中要积极配合医生,耐心加细心,一定有好的结果。

2018/9

原文阅读:

https://zhuanlan.zhihu.com/p/45097327?utm_source=wechat_session&utm_medium=social#showWechatShareTip


我们特别建了“患者交流群”,欢迎肿瘤患者/家属扫描下方二维码,加入交流群,大家一起战胜癌症!


肿瘤患者-交流群



大通福克斯美国会诊中心(CMAA)是一家专注于为中国患者提供美国高端精准医疗咨询和服务的专业机构。自成立至今,已经为许许多多的中国患者提供了这样的服务,不仅让他们体会到了高端的,专业的服务,而且接受了精准的,个体化的治疗。最重要的是,通过中心提供的服务,很多病人获了满意的,甚至是超越他们期望的治疗效果。

上一条:分类-诊疗实例汇总

下一条:肾癌该不该切肾?肾癌治愈患者坐客新浪直播间,现场告诉你答案!

联系我们

  • 咨询电话:400 6939 700
  • 中国总部:
  • 北京市石景山区城通街54号院金融街长安中心1号楼703室
  • 美国总部:
  • 809 N.Bethlehem Pike Building F-2nd Floor Unit,Spring House,Philadelphia,USA,PA19477-0297

CMAA

Copyright 2009-2017 大通福克斯美国会诊中心 京ICP备13034560号-2 all rights reserved 网络支持: 北京逗号网络