导问:
晚期肺癌能长期生存吗?
化疗真的那么可怕吗?同样的方案,中美化疗的效果会有区别吗?
全脑放疗的效果,中美差距有多大?
赴美看病是怎样的?需要患者自己协调各个科室吗?美国的首诊负责制是怎样的?
赴美就医真的是天价吗?
诊断:右肺癌IV期,脑转移、骨转移
病情回顾
2018年6月出现干咳。
7月胸片提示“右肺占位”,后检查增强CT:右肺尖周围型肺癌,伴纵隔及右肺上叶内淋巴结转移,右肺尖见一大小约21*18mm的实性结节。头颅MR: 脑内弥漫性转移瘤,直径约3-10mm;全身骨显像:第3腰椎、右侧髂嵴不排除骨转移可能。诊断为右肺癌IV期伴多发转移。
中国医生认为治疗预后差,生存期仅有数月,建议放弃治疗,E先生和家人不能接受。E先生在外企工作,对美国医疗有所了解;加之周围的朋友和同学很多都在美国,向他介绍了美国医疗的优势。E先生几乎未犹豫,决定赴美治疗。
E先生通过大通福克斯美国会诊中心(CMAA),快速完成了医院的预约手续,拿到邀请函,
但是,意外袭来。E先生刚到美国就出现脑转移瘤压迫症状,初期表现为行动和感觉异样,家属立刻通知CMAA,CMAA随即联系宾大,并立即把E先生送到了宾大急诊间(因为E先生的全部病历资料,通过正规渠道,已进入宾大医院系统,急诊医生在E先生到院前,已调取和分析了相关病历,分析病情,考虑是肿瘤脑转移引起的癫痫发作,并已经制定了相应预案)。E先生病情进展很快,入院后呈现癫痫大发作,随即进入嗜睡状态(当时病情十分危重,生命体征不稳定,家属和CMAA人员都十分紧张)。宾大医生预案充分,立即展开有序抢救,急诊科、ICU、神经内科、肿瘤科医生联合治疗,患者在急诊ICU抢救1天后、生命体征平稳,神志好转,转入神经内科病房继续治疗,那时肿瘤科和放疗科的医生,都参加了会诊,为患者制定了下一步治疗计划(这些医生都是由首诊医生安排的,他们共同组成了E先生的治疗团队,制定了E先生的序贯治疗方案。不需要患者自己费心去各个科室协调。)1周后,E先生出院继续治疗。
E先生在院外进行激素治疗和康复时,出现了明显神经系统紊乱症状,E先生的家属通知了CMAA工作人员。因为是周末早晨,CMAA工作人员虽然非常了解美国人周末不希望被打扰的习惯,但考虑到患者的病情,还是立即拨打了宾大医生留下的联系电话,接电话的竟然是医生本人,非常友好,认真听取了患者的病情,告知是激素使用的副作用,对患方的问题做了详细的解答,并说以后有问题,随时可以打这个电话咨询……
E先生很快好起来,开始进行脑内转移瘤的全脑放疗,放疗的过程非常顺利,舒适的放疗环境,没有痛苦的治疗,让E先生忘却了自己是在做肿瘤治疗。
在放疗的过程中,E先生会见了肿瘤内科医生,一番交谈后,他感受到这是一位经验丰富、知识全面、负责任的、为患者着想的医生。医生告知E先生,活检后的第一份基因检测报告,未提示有EGFR的基因突变(这个基因突变是肺腺癌患者突变率最高的,并且有很多的靶向药物可以使用)。但他仍然希望通过进一步的检测,确认是否会有其他EFGR不常见位点的突变,他为E先生申请了EGFR的全位点检测,终于发现E先生有不常见的20号外显子的突变(常见的是19、21号外显子)。医生兴奋的把结果通知了E先生,这意味着E先生可以进行靶向药物治疗,这的确是一个非常令人振奋的消息。
医生得知E先生是自费的国际患者,将要使用的靶药是TAGRISSO(因为是20号外显子突变,药量将会大增),费用很贵。他希望患者能进临床试验,这样药费就能减免,医生主动为患者查询到了FOXCHASE CANCER CENTER(美国第一家肿瘤医院)有相关的试验,并电话联系,但是了解到FOXCHASE CANCER CENTER 的临床试验是针对既往化疗失败的病人,只能作罢。医生又主动提出尝试向药厂申请优惠,并安排他的助理为E先生填好了一系列申请表格;但申请到药厂优惠药还需要时间,他又向药房协调和申请优惠……这一切都是医生主动安排的,虽然所有的手续都很繁琐,但为了患者,医生作为自己的职责在做!E先生正是感恩节前一天收到了药厂的优惠药,真是百感交集,心中只有感恩!
E先生放疗结束,开始口服靶药治疗,但不幸的是很快就耐药了。医生及时给E先生换成化疗方案,又帮助申请了1个贵的化疗药免费使用,帮助他顺利度过每一周期的化疗反应,复查日趋好转。2019年4月复查,胸部CT提示右肺肿瘤缩小了一半多,转移淋巴结减少,头部MR提示脑转移瘤明显缩小到消失,部分肿瘤失去活性。病情得到有效控制。
在完成了第7次化疗后,已经2019年的5月份了,离开家已经10个月的E先生,决定回国做化疗。临行前最后一次门诊,E先生久久徘徊在宾大医院,舍不得离开,是宾大点燃了他生命的希望,给予他最大的安全感,他留恋地看着宾大的一切……
E先生收到了宾大的治疗账单,更让他意外。他一共支付医院30万美元,经过10个月那么多的治疗,竟然还剩下7万多美元,10个月的医院诊疗费共22.6万美元。这包括急诊ICU抢救一天,住院18天,全脑放疗15次,化疗7次;视网膜剥脱外科手术2次+激光手术1次;CT 8次,核磁4次。这会是美国的治疗费吗?而且还是著名的宾大?在中国也得如此花费吧,还不包括各个环节的疏通,托人送的“红包”,而且还未必有现在的治疗效果!
E先生的美国同学总结:看病在美国和中国,最大的感受差别在于:在中国你即使有特殊关系能得到同样的治疗,但你永远不会感觉到同样的尊严 PERIOD!
E先生回国后,曾经给他看病的中国医生震惊于他的治疗结果:2019年6月复查胸部CT,仅提示右肺上叶斑片影,考虑肺癌化疗后改变,未见肿大淋巴结。头颅MR提示未见强化(转移病灶),仅见治疗后含铁黄素色素沉着。中国医生告知E先生,肿瘤已经基本消散,仅存瘢痕影。
E先生继续在国内化疗,E先生的主诊主任非常认可美国的治疗和方案,完全依照美国的方案用药。但在化疗中,E先生和太太经历了太多的无奈:大医院因为“药占比”,医保病人不能用进口的培美曲塞,自购药医院也不给使用,只能自己奔波想办法;全脑放疗后美国使用的memantine(盐酸美金刚)没药,主任甚至都没听说过这个药;美国化疗的每种药物都是由输液泵严格控制输液滴速的,中国的化疗是护士按照习惯慢速滴注,血药浓度和作用时间的不可控会使药效大打折扣;同样的化疗,美国医院不需要使用止吐、保肝和地塞米松水化,在中国必须用……
目前,E先生已经做了22次化疗,新冠疫情也没能中断他们的治疗和努力。如此持续的化疗没有打垮E先生,每天的锻炼,稳定的体重,营养的饮食,平静的阅读,家属的陪伴……2020年4月10日复查CT提示肺部仍稳定,腹部也没有异常。头部增强核磁提示原有病灶周边稍有增厚,但现在无须治疗,若后期有明显变化,再行治疗。
这里展示家属的一些日记,我们可以看到中美放疗的不一样:
美国的治疗让E先生在与巨大肿瘤负荷量的博弈中取胜了。这是美国医疗技术、个体化治疗的成功;是美国医疗团队协作、精准施治的成功;也是患者及家属的遵从医嘱、尊重科学、精心护理的成功。当然,这些也都是所有人战胜肿瘤的利器。
案例启示
1、发现肺癌IV期,立即决定赴美治疗,没有等国内治疗无果后再赴美;同时选择了可靠的专业机构完成赴美就医安排,没有通过国外的各种关系,避免了走弯路,争取到了宝贵治疗时机。
2、美国医院是首诊负责制,医院一旦接收国际病人,治疗无需等待。首诊医生会组织多学科协作团队,围绕患者序贯安排各项治疗,就医过程流畅、高效,无需患方操心和各处寻医问药。
3、美国的肿瘤实行个体化精准治疗,以患者肿瘤的分子学检测为依据,制定个体化治疗方案,保证了治疗的针对有效性。
4、中美的化疗尽管用药方案相同,但临床用药方法,药物质量、辅助用药等差异巨大,导致治疗结果、患者依从性大相径庭。
5、美国的治疗费不是天价!更能承受生命之重!对于国际病人会有更多的折扣。
6、美国放疗技术与中国存在天壤之别,全脑放疗并不是可怕的治疗!
7、美国医生对每个病人都会投入大量精力,细致管理,认真分析,一切以治疗疾病为唯一目的,不受医疗政策、制度、绩效、收入、名望等其他因素羁绊。当病情发生潜在变化时,医生就会主动、预见性的调整方案,在病情恶化前给予扼制;大多中国患者往往需要等病情显现恶化了,才自己找医生治疗,往往为时已晚。因为病人众多,医生也无法长期管理和主动施治。
晚期肺癌能长期生存吗?
化疗真的那么可怕吗?同样的方案,中美化疗的效果会有区别吗?
全脑放疗的效果,中美差距有多大?
赴美看病是怎样的?需要患者自己协调各个科室吗?美国的首诊负责制是怎样的?
赴美就医真的是天价吗?
诊断:右肺癌IV期,脑转移、骨转移
病情回顾
2018年6月出现干咳。
7月胸片提示“右肺占位”,后检查增强CT:右肺尖周围型肺癌,伴纵隔及右肺上叶内淋巴结转移,右肺尖见一大小约21*18mm的实性结节。头颅MR: 脑内弥漫性转移瘤,直径约3-10mm;全身骨显像:第3腰椎、右侧髂嵴不排除骨转移可能。诊断为右肺癌IV期伴多发转移。
中国医生认为治疗预后差,生存期仅有数月,建议放弃治疗,E先生和家人不能接受。E先生在外企工作,对美国医疗有所了解;加之周围的朋友和同学很多都在美国,向他介绍了美国医疗的优势。E先生几乎未犹豫,决定赴美治疗。
E先生通过大通福克斯美国会诊中心(CMAA),快速完成了医院的预约手续,拿到邀请函,
但是,意外袭来。E先生刚到美国就出现脑转移瘤压迫症状,初期表现为行动和感觉异样,家属立刻通知CMAA,CMAA随即联系宾大,并立即把E先生送到了宾大急诊间(因为E先生的全部病历资料,通过正规渠道,已进入宾大医院系统,急诊医生在E先生到院前,已调取和分析了相关病历,分析病情,考虑是肿瘤脑转移引起的癫痫发作,并已经制定了相应预案)。E先生病情进展很快,入院后呈现癫痫大发作,随即进入嗜睡状态(当时病情十分危重,生命体征不稳定,家属和CMAA人员都十分紧张)。宾大医生预案充分,立即展开有序抢救,急诊科、ICU、神经内科、肿瘤科医生联合治疗,患者在急诊ICU抢救1天后、生命体征平稳,神志好转,转入神经内科病房继续治疗,那时肿瘤科和放疗科的医生,都参加了会诊,为患者制定了下一步治疗计划(这些医生都是由首诊医生安排的,他们共同组成了E先生的治疗团队,制定了E先生的序贯治疗方案。不需要患者自己费心去各个科室协调。)1周后,E先生出院继续治疗。
E先生在院外进行激素治疗和康复时,出现了明显神经系统紊乱症状,E先生的家属通知了CMAA工作人员。因为是周末早晨,CMAA工作人员虽然非常了解美国人周末不希望被打扰的习惯,但考虑到患者的病情,还是立即拨打了宾大医生留下的联系电话,接电话的竟然是医生本人,非常友好,认真听取了患者的病情,告知是激素使用的副作用,对患方的问题做了详细的解答,并说以后有问题,随时可以打这个电话咨询……
E先生很快好起来,开始进行脑内转移瘤的全脑放疗,放疗的过程非常顺利,舒适的放疗环境,没有痛苦的治疗,让E先生忘却了自己是在做肿瘤治疗。
在放疗的过程中,E先生会见了肿瘤内科医生,一番交谈后,他感受到这是一位经验丰富、知识全面、负责任的、为患者着想的医生。医生告知E先生,活检后的第一份基因检测报告,未提示有EGFR的基因突变(这个基因突变是肺腺癌患者突变率最高的,并且有很多的靶向药物可以使用)。但他仍然希望通过进一步的检测,确认是否会有其他EFGR不常见位点的突变,他为E先生申请了EGFR的全位点检测,终于发现E先生有不常见的20号外显子的突变(常见的是19、21号外显子)。医生兴奋的把结果通知了E先生,这意味着E先生可以进行靶向药物治疗,这的确是一个非常令人振奋的消息。
医生得知E先生是自费的国际患者,将要使用的靶药是TAGRISSO(因为是20号外显子突变,药量将会大增),费用很贵。他希望患者能进临床试验,这样药费就能减免,医生主动为患者查询到了FOXCHASE CANCER CENTER(美国第一家肿瘤医院)有相关的试验,并电话联系,但是了解到FOXCHASE CANCER CENTER 的临床试验是针对既往化疗失败的病人,只能作罢。医生又主动提出尝试向药厂申请优惠,并安排他的助理为E先生填好了一系列申请表格;但申请到药厂优惠药还需要时间,他又向药房协调和申请优惠……这一切都是医生主动安排的,虽然所有的手续都很繁琐,但为了患者,医生作为自己的职责在做!E先生正是感恩节前一天收到了药厂的优惠药,真是百感交集,心中只有感恩!
E先生放疗结束,开始口服靶药治疗,但不幸的是很快就耐药了。医生及时给E先生换成化疗方案,又帮助申请了1个贵的化疗药免费使用,帮助他顺利度过每一周期的化疗反应,复查日趋好转。2019年4月复查,胸部CT提示右肺肿瘤缩小了一半多,转移淋巴结减少,头部MR提示脑转移瘤明显缩小到消失,部分肿瘤失去活性。病情得到有效控制。
在完成了第7次化疗后,已经2019年的5月份了,离开家已经10个月的E先生,决定回国做化疗。临行前最后一次门诊,E先生久久徘徊在宾大医院,舍不得离开,是宾大点燃了他生命的希望,给予他最大的安全感,他留恋地看着宾大的一切……
E先生收到了宾大的治疗账单,更让他意外。他一共支付医院30万美元,经过10个月那么多的治疗,竟然还剩下7万多美元,10个月的医院诊疗费共22.6万美元。这包括急诊ICU抢救一天,住院18天,全脑放疗15次,化疗7次;视网膜剥脱外科手术2次+激光手术1次;CT 8次,核磁4次。这会是美国的治疗费吗?而且还是著名的宾大?在中国也得如此花费吧,还不包括各个环节的疏通,托人送的“红包”,而且还未必有现在的治疗效果!
E先生的美国同学总结:看病在美国和中国,最大的感受差别在于:在中国你即使有特殊关系能得到同样的治疗,但你永远不会感觉到同样的尊严 PERIOD!
E先生回国后,曾经给他看病的中国医生震惊于他的治疗结果:2019年6月复查胸部CT,仅提示右肺上叶斑片影,考虑肺癌化疗后改变,未见肿大淋巴结。头颅MR提示未见强化(转移病灶),仅见治疗后含铁黄素色素沉着。中国医生告知E先生,肿瘤已经基本消散,仅存瘢痕影。
E先生继续在国内化疗,E先生的主诊主任非常认可美国的治疗和方案,完全依照美国的方案用药。但在化疗中,E先生和太太经历了太多的无奈:大医院因为“药占比”,医保病人不能用进口的培美曲塞,自购药医院也不给使用,只能自己奔波想办法;全脑放疗后美国使用的memantine(盐酸美金刚)没药,主任甚至都没听说过这个药;美国化疗的每种药物都是由输液泵严格控制输液滴速的,中国的化疗是护士按照习惯慢速滴注,血药浓度和作用时间的不可控会使药效大打折扣;同样的化疗,美国医院不需要使用止吐、保肝和地塞米松水化,在中国必须用……
目前,E先生已经做了22次化疗,新冠疫情也没能中断他们的治疗和努力。如此持续的化疗没有打垮E先生,每天的锻炼,稳定的体重,营养的饮食,平静的阅读,家属的陪伴……2020年4月10日复查CT提示肺部仍稳定,腹部也没有异常。头部增强核磁提示原有病灶周边稍有增厚,但现在无须治疗,若后期有明显变化,再行治疗。
这里展示家属的一些日记,我们可以看到中美放疗的不一样:
案例启示
1、发现肺癌IV期,立即决定赴美治疗,没有等国内治疗无果后再赴美;同时选择了可靠的专业机构完成赴美就医安排,没有通过国外的各种关系,避免了走弯路,争取到了宝贵治疗时机。
2、美国医院是首诊负责制,医院一旦接收国际病人,治疗无需等待。首诊医生会组织多学科协作团队,围绕患者序贯安排各项治疗,就医过程流畅、高效,无需患方操心和各处寻医问药。
3、美国的肿瘤实行个体化精准治疗,以患者肿瘤的分子学检测为依据,制定个体化治疗方案,保证了治疗的针对有效性。
4、中美的化疗尽管用药方案相同,但临床用药方法,药物质量、辅助用药等差异巨大,导致治疗结果、患者依从性大相径庭。
5、美国的治疗费不是天价!更能承受生命之重!对于国际病人会有更多的折扣。
6、美国放疗技术与中国存在天壤之别,全脑放疗并不是可怕的治疗!
7、美国医生对每个病人都会投入大量精力,细致管理,认真分析,一切以治疗疾病为唯一目的,不受医疗政策、制度、绩效、收入、名望等其他因素羁绊。当病情发生潜在变化时,医生就会主动、预见性的调整方案,在病情恶化前给予扼制;大多中国患者往往需要等病情显现恶化了,才自己找医生治疗,往往为时已晚。因为病人众多,医生也无法长期管理和主动施治。