▌ 导语：

第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛将于9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开，我们将全程关注大会的进展。大会参会者将超过600人，来自世界各地的罕见病领域专家学者、研究机构、临床医生、患者组织、医药企业和媒体人士共同参与，推进中国罕见病事业的发展以及全球罕见病事业的进步。

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与普通人的印象不同，罕见病其实并不罕见。据统计，我国罕见病患者约为1680万人，远超广州市常住人口数量。由于缺乏疾病认知和有效的治疗方案，罕见病患者却成为世界上最缺医少药的群体之一，深受诊断率低、治疗率低两大难题的困扰。

这些患者都亟需有效的诊疗方案，以改善他们的生存状况。

根据我们的了解，美国在罕见病的诊治、医药研发、临床科研等方面在全世界都处于领先地位。CMAA作为一家多年从事美国医疗咨询和服务的专业机构，对疾病带给自身和家人的痛楚，我们感同身受。我们希望把世界最先进的医疗技术带给最需要的人，希望可以凭借我们美国企业的本土资源和专业优势，为罕见病群体的未来带来新的希望。

为此，我们特别发起“罕”你相连---助力罕见病群体赴美就医项目，来帮助那些有需求和有条件的家庭，在最短时间内获得最有效、最便捷的医疗诊治服务。

如果您或家人不幸被确诊为某种罕见病，并且已从其他信息渠道获悉美国有该病的治疗方案、专家、药物、临床研究等医疗资讯，有意出国寻求医疗救治的，我们欢迎您提供所知道的医治医院、专家名单、药物等信息。

我们美国总部将在第一时间为您求证信息的可靠性，并愿按您的需求提供相应的医疗救治服务。

本届国际罕见病与孤儿药大会不仅汇聚了国内外科研机构、医疗机构、患者组织参会，更吸引到世界领先的罕见病医药企业积极参与。夏尔（Shire）作为全球罕见病领域的领航企业，也将亮相本次大会，与大家共同探讨“罕见病的合作发展与孤儿药创新研发”，畅谈“中国遗传性血管性水肿（HAE）及法布雷病（Fabry）的‘前世今生’”，分享全球罕见病领域的优秀实践案例……

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