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赴美就医---让罕见病群体不再孤单!

导语:

“第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛”已在北京时间9月10日圆满闭幕。庞大的罕见病群体却得不到有效的治疗,值得我们深思的。为此,我们特别发起“罕”你相连---助力罕见病群体赴美就医项目,来帮助那些有需求和有条件的家庭,在最短时间内获得最有效、最便捷的医疗诊治服务。





罕见病患者的希望!

根据我们的了解,美国在罕见病的诊治、医药研发、临床科研等方面在全世界都处于领先地位。CMAA作为一家多年从事美国医疗咨询和服务的专业机构,对疾病带给自身和家人的痛楚,我们感同身受。我们希望把世界最先进的医疗技术带给最需要的人,希望可以凭借我们美国企业的本土资源和专业优势,为罕见病群体的未来带来新的希望。

为此,我们特别发起“罕”你相连---助力罕见病群体赴美就医项目,来帮助那些有需求和有条件的家庭,在最短时间内获得最有效、最便捷的医疗诊治服务。

我们在寻找ing……
罕见病种类众多,我们也在不断探索和学习过程中,结合目前CMAA的资料和对罕见病的了解,我们优先选择以下群体,作为我们重点服务的方向。
注:以下两种罕见病可点击阅读
SMA(脊髓性肌萎缩症)患者群体
大疱性表皮松解症(EB)

如果您患有以上两种疾病,那就快与我们联系吧。如果您不是以上两种疾病,也请与我们联系,告知您的诉求,我们将尽一切可能为您提供帮助。

关于罕见病
罕见病(Rare Disease),是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。国际确认的罕见病有七千多种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的。

根据医学文献显示,每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷,一旦父母双方存在相同的缺陷基因,孩子就有可能患上罕见病。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重,所以也被称为“孤儿病”。


说起罕见病,很多人都觉得离我们很遥远,其实他就在我们身边。你知道全世界罕见病到底有多少种?中国罕见病发展中心主任黄如方先生说,“来自于全球最大的罕见病数据库,按照它的编码比对,现在梳理出来的百科数据是6930种。6930种是什么样的概念?把所有的罕见疾病打印出来,一共是526页。”

世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病或病变。而全球近7000种罕见病中80%是由于遗传基因缺陷所致。其中一半患者在出生时或者儿童期即可发病。但是,目前只有不到1%的罕见病已有有效治疗方法。

罕见病的一组数据
▪ 国际确认的罕见病有6000至7000种。
▪ 约80%的罕见病为遗传性疾病。
▪ 约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病。
▪ 约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁。
▪ 目前只有不到5%的罕见病有治疗方法。
▪ 据估计我国各类罕见病患者超过1000万人。
▪ 全球近7000种罕见病  80%是由遗传缺陷引起

中国常见罕见病
戈谢氏病、法布雷病、庞贝病、黏多醣症、苯酮尿症、地中海贫血、成骨不全症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等等。在众多罕见病中,只有不到1%的疾病有有效治疗方案,如戈谢病、庞贝病。

正如我们所熟知的那些名字特殊的罕见病,如“瓷娃娃”——成骨不全症,“玻璃人”——血友病,“月亮孩子”——白化病等,他们目前并不能治愈,而且还有很多已发现的罕见病仍然非常陌生,如白塞病、戈谢病、苯丙酮尿症、结节性硬化症等,甚至很多罕见病连医生们都感到十分陌生。

地球上每一万个人中,就有六到十个罕见病患者。有专家称,我们每个人都带有罕见病的基因缺陷,从这个角度说,任何人的基因都有“病”。目前,中国罕见病总患病人口约为1680万,95%没有治疗方法。同在生命的起跑线上,他们却无法坚持!

其他罕见病
如果您或家人不幸被确诊为某种罕见病,并且已从其他信息渠道获悉美国有该病的治疗方案、专家、药物、临床研究等医疗资讯,有意出国寻求医疗救治的,我们欢迎您提供所知道的医治医院、专家名单、药物等信息。

我们美国总部将在第一时间为您求证信息的可靠性,并愿按您的需求提供相应的医疗救治服务。

我们可以做到
▪ 收集病史资料,撰写国际转诊病历报告;
▪ 准确选择美国对口医院,快速预约美国专家门诊;
▪ 协助办理签证;
▪ 推荐爱心小屋免费的住家服务(公益组织只收取极少量的费用);
▪ 争取最大的医疗优惠折扣;
▪ 提供便捷、专业的美国就医陪同和生活陪同服务;
▪ 通畅的中美诊疗信息沟通平台和专业的随访服务。

联系 · 方式
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