赴美丙肝治疗亲历者:它给了我第二次生命(2)

 语:

在国内每年我都会去一家著名的健康体检机构进行全面健康检查,一般半天就能完成全身检查,幸好多数指标都在正常范围,有几个指标稍高但接近标准值。医生也从未指出我应去做什么检查和或是什么治疗,所以一直以来,我的自我感觉良好。在一次普通的赴美体检中,我意外得知我有严重的肝硬化,原因竟是丙肝病毒感染,而且如果再继续任其发展,几年内就要换肝!






思来想去:既然已经在医学科技最发达的国家,相信也只有他们才能帮我:因为回国也不一定有更好的方法。下一步该怎么办?


Oyer医生建议我去他们的上级医院——宾州大学医院(Hospital of the University of Pennsylvania)肝移植科进行咨询。陈医生说,宾大医院肝移植中心是美国最著名的医院。宾大(常春藤大学)的名气我来美国之前就已听说,预约挂号需要很长的时间,而我在美国逗留的时间不多,能顺利约见医生吗?Oyer医生给我们带来宽慰,他说宾大医院是他们的上级医院,可以直接转诊,不用等很长时间。他当即帮我联系宾大医院的移植科医生,说明天就可以过去找Maarouf医生。美国的首诊负责制度是值得我们国家学习的地方,可以避免国内患者大病小病都去大医院的现象发生,这次让我真的直接体验了一次!


这里还有一个细节,就是食管静脉曲张和胃炎的对症治疗:胃炎用药是奥美拉唑;食管静脉曲张则比较难办,有两种方法,一种是结扎手术,另一种是口服药物。由于不太喜欢手术,我选择的是口服药物,医生给我开的是普奈洛尔。对症治疗能有效预防大出血,将风险降到最低。

 上级医院进一步检查——希望之光
第三天(9月5日)早晨,陈医生陪我来到宾大医院肝移植科,直接找到Maarouf医生,从医生电脑上可以看到我在下级医院Lancaster的检查结果。医生先安排我做肝脏MRI检查,然后返回Maarouf医生办公室。经过综合分析,Maarouf医生说,我目前的肝硬化如果不加治疗任其发展为肝衰竭,肯定要进行肝移植;但现在还有一种不换肝的方法,就是丙肝的对症治疗。丙肝治疗一般都是通过静脉注射干扰素,但当时正有两种新药在FDA审批阶段,估计在12月就能通过FDA认证,在2014年1月就能在市场上买到。研究证实,一种新药联合一种干扰素治疗治愈率为70%;两种药物联合用药的治愈率则高达90%。而这两种新药都是口服药,需要服用3个月。

不采取治疗措施,两年后就要肝衰竭,然后肝移植。与其等两年,不如等到新药上市,再回美国买药。我想,只要能保住肝花再多的钱也值得,但等到必须肝移植的时候,花费可能会更多。如果没有来美国进行防癌筛查体检,我不会发现自己的肝病如此严重,如果没有遇到专业医生,我可能还会在肝移植或注射丙肝药物中徘徊不定。思前想后,我决定等3个月。

Maarouf医生提醒我:在等待的这段时间里一定要保持良好的生活习惯,戒烟戒酒。从刚确诊时的不知所措,到现在看到一线曙光,我的喜出望外可想而知。到现在我仍感谢Maarouf医生给我提供关键信息:他没有让我立刻盲目地投入治疗。选择正确的治疗方案而非盲目投入治疗才是至关重要的。




 美国购药成功——生机重现
正如Maarouf医生的预期,2014年1月FDA批准治疗丙肝的两种口服新药:Olysio(simeprevir)和Sovaldi(sofosbuvir)上市。Maarouf医生在第一时间通知了美国的会诊中心,会诊中心立刻与我联系安排第二次专程赴美购药。我再次找到Maarouf医生,按他的处方在药店买到两种新药。服药治疗前我重新做了一次血液检查,作为基础值对日后服药的疗效进行评估。新药的服用时间是3个月,所以我从美国千里迢迢背回来一大包药。当然。两种刚上市的新药价格肯定不菲,大约花了18万美元。但我想,为了重获健康,花再多的钱也值得,健康远比金钱珍贵。

 抗丙肝治疗与定期复查——再接再厉
当时正值中国春节,我从2014年2月才开始口服治疗药物,按医嘱连服12周,每两周复查一次丙肝病毒核酸定量和血常规,然后将每次的检查结果通过北京307医院的美国会诊中心发给美国Lancaster医院,便于美国医生随时掌握病情,随时指导用药。这里我要说明一下,美国实行的是首诊负责制,Lancaster医院和宾大医院是上下级关系,我的检测结果虽然定期发给Lancaster医院的Oyer医生,宾大医生在医院系统内也能看到,而且医生之间可以就治疗情况进行交流。

服药是自己能控制的事,但每两周去医院复查比较麻烦。在国内医院排队挂号、抽血、取结果等要等很长时间。而我工作比较忙,这真让我头疼。幸好北京的美国会诊中心就设在医院里,他们的工作人员帮我挂号、排队,我到医院后不用等待马上就能抽血,还不耽误工作。会诊中心工作人员帮我拿到检查结果,在发送美国的同时给我传一份。12周的时间里,共做了6次血液检查,1次B超,每次都由他们精心安排,为我节约了很多时间。我非常感谢他们贴心细致的服务。在血检复查中,还有一个小插曲,就是参考值判定的问题。这是很多人可能会忽略的细节。某三甲医院丙肝病毒核酸定量的正常范围是<1000IU/ml,这一参考值范围比较大,可能导致很多假阴性结果的出现;后来转至国内的一家肝病专科医院,其参考值是<100;而在美国,这一数值为45。参考值越低,其准确性越高。服药的3个月里我进行了多次复查,检测值均处于正常范围。而ALT和AST的检测结果均在20-30之间(正常值范围是<40)。但是,在3个月的用药期间检测值正常并不能说明丙肝就已经治愈,需要停药后再观察3个月,如果那时丙肝病毒核酸定量仍是正常,才能被真正定义为治愈。还是由美国医生来判定是否治愈吧!

 赴美复查——成功治愈
服用抗丙肝药6个月后,即2014年10月,我再次经美国会诊中心的安排前往美国Lancaster医院接受复查,仍然是陈医生陪同。一年后重返这个医院,心情真的很忐忑:复查结果到底会怎样?虽然国内检查结果正常,在美国医院不一定了......Oyer主任接待我,安排抽血、超声。去年胃镜检查提示多发息肉,虽病理结果为良性,但这次来还需要再次接受胃镜检查。

我在不安中等待着,丙肝复查结果终于出来了,Oyer医生说:肝功能的两项重要指标恢复正常,ALT为18和AST为16。这两项重要指标在升高11年之后,经对症治疗已恢复正常!更可喜的是,经过3个月的治疗加6个月的观察,丙肝病毒定量结果是未检出,而血小板也从最开始的68上升到100左右。在Oyer医生宣布丙肝治愈消息的那一刻,我内心经历着难以言表的激动,紧紧地握住陈医生的手,并主动拥抱了Oyer医生。我又可以规划我的生活和工作,规划未来了!

 心得体会——敬业专精,雪中送炭
从最初赴美体检到发现丙肝,从来美国购药到现在的丙肝治愈,几经周折,终于获得好结果!对于人到中年的我,健康比什么都重要。18万药费再加赴美体检的费用不是小数,我也心疼,但只要能换回健康,花再多的钱也心甘情愿。如果没有在赴美体检中做到早发现、早诊断、早治疗,我的病情很有可能继续因为自己的无知和医生的敷衍被延误,等到真正肝衰竭出现那一刻,我的花费何止于这个数目?风险又增加多少倍?重要的是我的事业和家庭,就被改变的面目全非、不敢想象了!

姑且不论中美之间医疗技术水平的差异,单是美国医生的敬业态度已经让我敬佩:是他们对疾病病因执着的探索和严密的逻辑推理能力,帮我真正认识到自己当时的健康状况。我感触最深的一点是:美国医生在治病过程中更关注病因,而不是简单草率提出对症治疗方案。


赴美体检不会给你一张“免病”金牌,但它会是你的一面镜子,全面,真实,清晰地了解自己当前的健康状况。古话说的好:不治已病治未病,可又有多少人能真正做到这一点呢?


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