▌ 导语：

近日，英国福里斯市的5岁女童佩特森(Eileidh Paterson)美梦成真，“嫁给”了6岁好友哈里森•格里尔(Harrison Grier)。原来，佩特森被诊断出患有晚期神经母细胞瘤。为了让这个可爱的小天使在仅剩不多的时间里继续保持微笑，她的家人和朋友们决定实现她的愿望。

---

▌ 事件详情

佩特森得的是一种罕见的儿童肿瘤癌症。确诊后，她便写下了自己的遗愿清单，其中包括和美人鱼一起游泳、和海豚一起畅游海洋、在沙滩上玩耍、去一次水上公园、看一次真正的雪景等等。

但她最想实现的就是和她最好的朋友哈里森结婚。于是，她的家人和朋友们便着力为她准备一场童话般的婚礼。

婚礼开始时，诸位超级英雄和公主扮相的亲朋好友们在一位吹笛手的带领下来到了临时“教堂”里。之后，在悠扬的乐曲声中，佩特森在哥哥的陪伴下步入婚礼的殿堂。佩特森的妈妈编写了一个以佩特森为原型的童话故事。

在故事中，神经母细胞瘤被描述为“邪恶的野兽”，它摧残了一位可爱的小公主的美好童年。不过，这是位坚强的小公主，因为“无论遇到任何事，她都会顽强地活下去”。而佩特森的姐姐也进行了诗朗诵来安慰自己的小妹妹，“即使我们分开，我们也会永远陪着你”。

佩特森的妈妈说，输血之后的女儿情绪非常低落，大家都很担心她不能在自己最重要的日子上开开心心。“她很累，但在婚礼上她像变了个人似的。”她说道，“这场婚礼为她带来了欢乐和笑容，这对她而言是一次难忘的回忆。

”而哈里森的爸爸也说，自己的儿子从没参加过婚礼，这对他而言，同样是一次全新的经历，而且他很珍惜和佩特森在一起的每一分每一秒。

照片中，身穿婚纱，头戴白纱的小佩特森脸上洋溢着浓浓的幸福。在家人和朋友的陪伴下，她和好友携手谱写了一首最真挚的友谊之歌。而那些依旧未完成的愿望，相信她也会在爱和温暖中慢慢实现。

▌ 神经母细胞瘤

神经母细胞瘤（Neuroblastoma），又叫神经细胞瘤，是儿童最常见的恶性肿瘤之一。此肿瘤可见于新生儿期，发病率的高峰为2岁。在小于1岁的儿童中肿瘤可自然消退。位于腹部的神经母细胞瘤常合并纵隔转移，预后不好。最常发生的部位是肾上腺髓质，占50%左右；其次是腹部交感神经节，颈、胸、骨盆部位的交感神经的嗜铬组织也会发生。

➣ 疾病病因及症状
神经母细胞瘤的发病机制尚不明确，目前普遍认为其发病可能是由于染色体短臂缺失和重排、染色质畸形等遗传因素引起，此外，环境因素、酒精、染发剂和孕期用药也与其发病相关。

神经母细胞瘤的初发症状不典型，因此在早期诊断有所困难。比较常见的症状包括疲乏，食欲减退，发烧以及关节疼痛。

肿瘤所导致的症状取决于肿瘤所处的器官以及是否发生转移。凡有交感神经原细胞的部位都可发生NB，常见部位为胸脊椎旁，尤其在腹膜后（65%）、纵隔（15%），少见于盆腔（4%～5%）和颈部（3%），偶见颅内、眼眶内，其他约2%病例肿瘤已广泛转移，但找不到原发病灶。

一般表现为不规则发热、贫血、消瘦、乏力、食欲不振和四肢疼痛，晚期出现恶病质。由于NB的原发灶不一，且有早期发生转移的特点，因此临床表现具高度异质性，主要由原发瘤和转移瘤引起。临床表现取决于肿瘤的位置和发展。

➣ 诊断和治疗
根据肿瘤的原发及转移部位，尤其5岁以下以腹部肿块为主要症状，应考虑神经母细胞瘤的诊断，有针对性选择影像学检查，测定尿VMA和HVA定量，作肿块或淋巴结活检，行骨髓穿刺细胞学检查等90%可明确诊断，确诊后应进行临床分期和器官功能评价。NB以腹部肿物为主要表现，需与肾母细胞瘤和腹膜后畸胎瘤鉴别。以发热、骨痛、贫血为主诉者，应注意与白血病、风湿热和骨髓炎鉴别。

神经母细胞瘤通过手术切除整个肿瘤是最理想的，但不是每个病例都能达到这个目的，如肿瘤较大与周围组织粘连紧密时，完整切除往往是不可能同时也是十分危险的。

• 质子治疗作为临床一种先进的放射疗法，开启了儿童肿瘤治疗的新篇章。质子治疗，通过多角度，全方位照射，无创，精确定位肿瘤，照射剂量可控，高剂量打击肿瘤，周边组织几乎无损，最少副作用，无长期迟发效应和并发症……

如此种种的优势，使美国质子治疗学会专家们一致认同“质子治疗不仅是无法手术肿瘤的首选”，也是“为患者带来最少伤害”原则指导下的精准医学时代放疗的首选。”

适合于：
◦ 需要进行放疗的所有分期和分型的儿童肿瘤患者；
◦ 大部分儿童肿瘤患者——80%儿童肿瘤质子治疗效果满意；
◦ 肿瘤毗邻大血管或重要脏器的儿童肿瘤患者——不伤及血管和脏器，达到手术治疗的效果；
◦ 不愿意接受手术治疗儿童肿瘤患者——没有手术的痛苦，达到手术治疗的效果；
◦ 需要进行术后放疗的儿童肿瘤患者——达到长期控制肿瘤的目的；
◦ 晚期无法手术治疗的儿童肿瘤患者——达到局部减瘤、控制肿瘤的目的；
◦ 担心光子放疗副作用的儿童肿瘤患者——达到减少放疗损伤，保证儿童身体、智力健康发育的目的；
◦ 放疗后需要再次放疗的儿童肿瘤患者——达到长期控制肿瘤的目的；

• Caris分子图谱会诊通过运用9种生物检测技术和生物信息分析技术，检测670+项与药物相关的肿瘤生物标志物，提供权威个体化、精准的肿瘤治疗方案。

适合于：
◦ 需要进行药物治疗的所有分期和分型儿童肿瘤患者——找到临床受益的药物，避免无效药物的损害；
◦ 国内基因检测未检测到基因突变的儿童肿瘤患者——提供最准确、全面的分子图谱检测与分析，更科学、更完整的检测和分析患者的肿瘤异质性，找到患者临床受益的药物；
◦ 标准治疗失败儿童肿瘤患者——提供精准的、个性化的治疗方案，提高患者临床受益率；
◦ 药物治疗耐药的儿童肿瘤患者——及时找到并调整临床使用的药物，保持临床治疗的效果；
◦ 中晚期多处转移但能耐受药物治疗的儿童肿瘤患者——直接使用临床受益的药物，抓紧关键的治疗时间，有效控制肿瘤，提高生存期；
◦ 少见类型、没有标准治疗方案的儿童肿瘤患者——不再用身体试药，直接通过分子图谱检测，使用临床受益的药物；

我中心与纪念斯隆凯特琳癌症中心-新泽西质子治疗中心长期合作，提供国内患者赴美质子治疗服务，该质子治疗中心是由美国最大的质子治疗中心PROCURE质子治疗中心与美国排名第一位的癌症中心—纪念斯隆-凯特琳癌症中心(Memorial Sloan Kettering Cancer Center)联合组成。

将国际上最先进的技术与高水准的服务相结合，以为患者提供最高水平的治疗为宗旨，不仅可以为患者提供美国最高水平的质子治疗，还可以为患者提供纪念斯隆-凯特琳癌症中心的专家制定多学科综合治疗方案，为需要的患者提供协同治疗，保证患者得到最佳的治疗效果。

大通福克斯美国会诊中心（CMAA）是一家专注于为中国患者提供美国高端精准医疗咨询和服务的专业机构。自成立至今，已经为许许多多的中国患者提供了这样的服务，不仅让他们体会到了高端的，专业的服务，而且接受了精准的，个体化的治疗。最重要的是，通过中心提供的服务，很多病人获得了满意的，甚至是超越他们期望的治疗效果。

▌ 推荐阅读：

1、PC链接 ● 手机连接

美国大通福克斯癌症中心

2、PC链接 ● 手机连接

Caris生命科学公司——中国唯一代理机构CMAA

3、PC链接 ● 手机连接

ProCure质子治疗中心