▌ 导语：
我们没有救活她的孩子，她却成为了我们的志愿者。她的孩子患髓母细胞瘤，在307医院看门诊时，看到我们的宣传册后，马上就拿了一本交到妈妈手上，妈妈看到这是美国专家团队实施肿瘤多学科会诊的项目介绍后，认为这是孩子送到她手上的，就是孩子最需要的。于是向我们娓娓道来她孩子的病情。
费城儿童医院
▌ 事迹介绍
2010年5月，因“头痛伴恶心、呕吐2天”入住北京著名脑病专科医院。MRI和CT检查提示左侧小脑占位性病变。得到诊断后，就马上安排做了开颅肿瘤切除术。肿瘤位于左侧小脑半球皮层下，大小约4.5*4.5*4.0cm。术后病理诊断为髓母细胞瘤。手术一周后给予放射治疗。大约在一年后，N男童因头痛就诊上海某著名医院，行头部CT检查发现肿瘤复发，进行第二次肿瘤切除术，病理诊断是髓母细胞瘤。2011年8月，在当地医院行头颅MRI检查发现肿瘤再次复发。小小的年纪，在短短的一年半时间里，却遭受了两次手术，三次复发，一次放疗，这对N男童是多么残酷的经历。更让人震惊的是，N男童的妈妈本身也还是一位癌症患者，但是她也是一位坚强的妈妈。真是一对多灾多难的母子，任何人面对着他们，都会不由自主的想要鼎力支持，当然更包括我们。
带着N男童妈妈的期望，我们立刻启动了我们中心第一例针对儿童的肿瘤多学科会诊服务。我们会诊中心的总部就设在美国费城，因而我们立即联系了在世界上享有盛誉、连续多年在美国排名第一的、著名的费城儿童医院。会诊资料送进医院后，我们焦急的等待着。接连数天没有回音!原来由于病情复杂，参与会诊的数个科室和医生的费用还没有计算出来，所以会诊报告也不能发出来。想到国内满怀期望的那对母子，我们公司的负责人直接赶赴美国费城儿童医院，找到了国际部和医院儿童肿瘤神经外科主任权威专家Peter C. Phillips，请求他们无论如何都要先给这个孩子做会诊。同时，将我们美国会诊中心的一张支票先付给了医院作为担保，解决了医院担心费用支付的问题。
很快，病理会诊结果出来了，和国内的病理诊断一致，均是髓母细胞瘤。有了明确的诊断，Peter C. Phillips医生也给出了以下建议。
第一、明确指出在费城儿童医院，如果髓母细胞瘤术后采用放疗和化疗作为初始治疗的患者，其5年存活率可高达92%.。对于一般风险髓母细胞瘤患者，他们在明确诊断后就会用上化疗。遗憾的是，如果在初次放化疗治疗后，患者肿瘤出现复发，则治愈的可能性大大降低，对于先前接受过放疗和化疗患者的5年生存率不足5%。
第二、 N男童因为在过去18个月中曾接受过放疗，所以目前已经没有安全有效的放疗剂量继续进行放射治疗的可能。
第三、指出下一步化疗可选择的药物，针对临床治疗给予指导。
第四、如果这位男童在费城儿童医院接受治疗，我们会重新切除残余肿瘤，以尽可能减小残余肿瘤。术后约两周，给予化疗。同时针对可能出现的骨髓抑制，给予辅助治疗支持。
在拿到世界上最好的儿童医院和顶级专家的治疗建议后，N男童的妈妈马不停蹄地开车奔赴上海为孩子进行进一步的治疗。在途中，孩子一直称骨头痛，在途中经过的医院做了骨扫描发现，胸椎和腰椎多处出现骨转移……。数个月后，N男童带着遗憾离开了这个世界及爱他的妈妈。
由于临床治疗策略选择不当以及治疗质量的问题，N男童的5年存活率从92%直接跌到了5%。我们不想纠结于手术切除的是否彻底，也不想埋怨由于家长担心不良反应而放弃了孩子的化疗，但是这样一条可爱的小生命被延误了关键的治疗时机。
后记：N男童的妈妈后来仍和我们保持联系，在孩子走后，她说了一句让我们中心所有员工都非常感动、也非常受鼓舞的话“有生之年，只要我活着，我就是你们中心的志愿者”。作为一个患者家属，她对我们会诊服务的透彻理解，远远超出我们的想象。如果N男童还能多活5年，随着癌症多种治疗手段的成熟，他很有可能就用质子治疗代替了开颅手术，避免了儿童脑部手术可能带来的很多后遗症或伤害。遗憾的是时不待他，我们希望他在那个世界里是个快乐的小天使，只有快乐，没有病痛。
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