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髓母细胞瘤肿瘤多学科会诊案例

 导语:

我们没有救活她的孩子,她却成为了我们的志愿者。她的孩子患髓母细胞瘤,在307医院看门诊时,看到我们的宣传册后,马上就拿了一本交到妈妈手上,妈妈看到这是美国专家团队实施肿瘤多学科会诊的项目介绍后,认为这是孩子送到她手上的,就是孩子最需要的。于是向我们娓娓道来她孩子的病情。




费城儿童医院

 事迹介绍

2010年5月,因“头痛伴恶心、呕吐2天”入住北京著名脑病专科医院。MRI和CT检查提示左侧小脑占位性病变。得到诊断后,就马上安排做了开颅肿瘤切除术。肿瘤位于左侧小脑半球皮层下,大小约4.5*4.5*4.0cm。术后病理诊断为髓母细胞瘤。手术一周后给予放射治疗。大约在一年后,N男童因头痛就诊上海某著名医院,行头部CT检查发现肿瘤复发,进行第二次肿瘤切除术,病理诊断是髓母细胞瘤。2011年8月,在当地医院行头颅MRI检查发现肿瘤再次复发。小小的年纪,在短短的一年半时间里,却遭受了两次手术,三次复发,一次放疗,这对N男童是多么残酷的经历。更让人震惊的是,N男童的妈妈本身也还是一位癌症患者,但是她也是一位坚强的妈妈。真是一对多灾多难的母子,任何人面对着他们,都会不由自主的想要鼎力支持,当然更包括我们。


带着N男童妈妈的期望,我们立刻启动了我们中心第一例针对儿童的肿瘤多学科会诊服务。我们会诊中心的总部就设在美国费城,因而我们立即联系了在世界上享有盛誉、连续多年在美国排名第一的、著名的费城儿童医院。会诊资料送进医院后,我们焦急的等待着。接连数天没有回音!原来由于病情复杂,参与会诊的数个科室和医生的费用还没有计算出来,所以会诊报告也不能发出来。想到国内满怀期望的那对母子,我们公司的负责人直接赶赴美国费城儿童医院,找到了国际部和医院儿童肿瘤神经外科主任权威专家Peter C. Phillips,请求他们无论如何都要先给这个孩子做会诊。同时,将我们美国会诊中心的一张支票先付给了医院作为担保,解决了医院担心费用支付的问题。


很快,病理会诊结果出来了,和国内的病理诊断一致,均是髓母细胞瘤。有了明确的诊断,Peter C. Phillips医生也给出了以下建议。

第一、明确指出在费城儿童医院,如果髓母细胞瘤术后采用放疗和化疗作为初始治疗的患者,其5年存活率可高达92%.。对于一般风险髓母细胞瘤患者,他们在明确诊断后就会用上化疗。遗憾的是,如果在初次放化疗治疗后,患者肿瘤出现复发,则治愈的可能性大大降低,对于先前接受过放疗和化疗患者的5年生存率不足5%。


第二、 N男童因为在过去18个月中曾接受过放疗,所以目前已经没有安全有效的放疗剂量继续进行放射治疗的可能。


第三、指出下一步化疗可选择的药物,针对临床治疗给予指导。


第四、如果这位男童在费城儿童医院接受治疗,我们会重新切除残余肿瘤,以尽可能减小残余肿瘤。术后约两周,给予化疗。同时针对可能出现的骨髓抑制,给予辅助治疗支持。


在拿到世界上最好的儿童医院和顶级专家的治疗建议后,N男童的妈妈马不停蹄地开车奔赴上海为孩子进行进一步的治疗。在途中,孩子一直称骨头痛,在途中经过的医院做了骨扫描发现,胸椎和腰椎多处出现骨转移……。数个月后,N男童带着遗憾离开了这个世界及爱他的妈妈。


由于临床治疗策略选择不当以及治疗质量的问题,N男童的5年存活率从92%直接跌到了5%。我们不想纠结于手术切除的是否彻底,也不想埋怨由于家长担心不良反应而放弃了孩子的化疗,但是这样一条可爱的小生命被延误了关键的治疗时机。


后记:N男童的妈妈后来仍和我们保持联系,在孩子走后,她说了一句让我们中心所有员工都非常感动、也非常受鼓舞的话“有生之年,只要我活着,我就是你们中心的志愿者”。作为一个患者家属,她对我们会诊服务的透彻理解,远远超出我们的想象。如果N男童还能多活5年,随着癌症多种治疗手段的成熟,他很有可能就用质子治疗代替了开颅手术,避免了儿童脑部手术可能带来的很多后遗症或伤害。遗憾的是时不待他,我们希望他在那个世界里是个快乐的小天使,只有快乐,没有病痛。


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